Har du eller en af dine nærmeste netop fået en diagnose, eller er I midt i et udredningsforløb?

At stå med en sjælden diagnose som Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumforstyrrelse (HSD) kan føles overvældende. Spørgsmålene er ofte mange, og svarene kan være svære at finde.

Med Ehlers-Danlos Foreningens officielle EDS/HSD mappe får du en hjælpende hånd til at navigere i din nye hverdag. Vi har samlet den vigtigste viden, praktiske råd og inspiration på ét sted, så du ikke behøver at lede i blinde.

Hvad indeholder mappen?

Mappen er skabt til at være dit personlige opslagsværk, som du kan vende tilbage til, når behovet opstår. Den indeholder blandt andet:

• Fakta om sygdommen: Bliv klogere på diagnoserne EDS og HSD.

• Dine rettigheder: Få overblik over det sociale system og dine muligheder for hjælp.

• Netværk og fællesskab: Information om hvordan du møder andre i samme situation.

• Henvisninger: Oversigt over fagfolk og steder, hvor du kan få specialiseret støtte.

Skabt af frivillige – for dig

I Ehlers-Danlos Foreningen ved vi, hvordan det føles. Foreningen drives af frivillige, hvoraf mange selv lever med sygdommen tæt på livet. Vi eksisterer for at dele viden, styrke fællesskabet og sikre, at ingen skal stå alene med deres diagnose.

"Brug mappen som et opslagsværk. Du bestemmer selv, hvor meget og hvornår du vil tage det ind – vi er her, når du får brug for os."

Bestil din mappe i dag og få de værktøjer, der hjælper dig godt i gang.

Bemærk: Ved at købe materialer gennem vores webshop støtter du foreningens arbejde for at udbrede kendskabet til EDS og HSD i Danmark.